群康临床试验招募临床试验招募世界卵巢癌日：患者专业信息获取难新药可及性低经济负担重，新药资讯5月8日是第八个世界卵巢癌日。卵巢癌是最常见的妇科恶性肿瘤之一，被称为“妇癌之王”。

　　近期，一项 “中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研”（下称调研）显示，卵巢癌患者及家属在治疗中主要面临三大痛点：专业信息获取难、新药可及性低、经济负担重。同时，调研中超半数患者确诊时间不足两年，说明患者和家属在疾病初期获取专业治疗信息的需求更加迫切。

　　“卵巢癌高发年龄在40-70岁，被称为‘隐匿性杀手’，因为疾病早期没有特别明显的症状，所以大部分患者在确诊的时候已经是晚期并且发生转移扩散了。”5月6日，在白求恩公益基金会发起的卵巢癌患者关爱项目媒体线上采访活动中，中国医学科学院肿瘤医院妇瘤科主任及大外科副主任、北京协和医学院妇产科学系副主任吴令英教授建议，大众定期进行体检，可通过妇科检查B超等诊断方式进行判断，越早发现越有利于控制和治疗。

　　据了解，卵巢癌约有10%-20%的人群是通过家族遗传的。采访中，专家表示成年之后可以做胚系检查，通过检查唾液细胞、血液细胞等进行排查。针对家族遗传史很高的家庭，可以在家族成员中发病最年轻的那位年龄前，根据情况决定是否做预防性卵巢输卵管切除。

　　调研结果显示，超过八成的卵巢癌患者及家属都加入了2个以上的患者群，并关注多个癌症科普公众号，但61.64%的卵巢癌患者及家属却仍表示治疗中面临的主要困境是获取专业治疗信息难。同时，尽管超过九成的患者及家属选择患者群和公众平台如微博、微信等为主要信息获取渠道，但超过92%的卵巢癌患者及家属表示更加期盼来自于医生的科普和建议，希望获得更专业的治疗指导。

　　吴令英指出：“近年来，临床诊疗过程中，我们发现越来越多患者和家属在确诊后都会积极地在网络上获取疾病诊疗信息，积极‘自救’。其中一些信息获取比较全面充分，且能和主治医生积极沟通的患者家庭，可以和专家形成良性互动，治疗配合度和依从性也能相应提升，一定程度上帮助到患者的预后。”

　　“但另一方面，我们也看到，新药资讯恶性肿瘤治疗较为复杂，但因网络信息分散、良莠不齐，一些片面或者错误的信息可能导致患者盲目参照其他病友的治疗经验甚至不遵从医生的治疗方案，这样不仅给医生临床诊疗造成了障碍，还可能让患者进入治疗误区，延误病情。”在吴令英看来，未来医院和医生除了临床诊疗工作之外，也应该更加积极地参与到疾病科普的工作中，提供更加系统和专业的诊疗信息与建议，缩小患者在治疗中的信息鸿沟。相信随着患者和家属对于疾病信息掌握程度的不断提升，也将有助于改善疾病的预遗传病后，以卵巢癌为例，配合科学规范的治疗，相信患者的生活质量和生存时间将能进一步提升。”

　　在这次调研中，84.48%的卵巢癌患者及家属对疾病整体治疗和创新治疗方式的认知有限，仅了解当前的治疗手段；而在了解创新治疗手段的患者当中，18%的卵巢癌患者因为家庭经济原因无法负担创新药物的治疗费用。治疗信息缺失和经济负担沉重，是患者获取卵巢癌创新治疗方法的主要阻碍。新药资讯

　　“近几年，国家通过对创新药的优先审评审批不断加快疗效确切并且临床急需药物的上市速度。然而还是有相当一部分患者因为不了解或是经济原因无法用上新药。”吴令英表示，我们一方面需要通过各种渠道提高患者及家属对于创新治疗方式的了解，另一方面也呼吁治疗卵巢癌的创新药物能够尽快纳入国家医保目录，降低支付压力，让创新药切实惠及更多的患者。”

　　专家强调，70%的卵巢癌患者会在3年内复发。有些卵巢癌患者会反复复发，而且复发的间隔时间越来越短。第一次复发时间间隔在一年左右，第二次复发可能8-10个月，第三次复发有可能仅间隔不足半年。

　　吴令英表示，目前卵巢癌标准的治疗模式是“手术+化疗+维持治疗”。患者对再次化疗的有效率越来越低，耐药性会越来越强。且化疗药物对人体的毒副作用比较大，如掉头发、贫血、白细胞降低等。维持治疗的目的是为了在手术及化疗后获得临床完全缓解、部分缓解（50%以上有效）之后再给予药物治疗，延缓患者的复发时间，延长无进展生存期，降低复发率。

　　据悉，该调研属于白求恩公益基金会发起的“白求恩关爱女性健康行动之予她时光·乐享新生-卵巢癌患者关爱项目”，通过在线上患者社区及患者群发放问卷的方式进行。近千位患者和家属参与了此次调研。