癌症资讯呼临床试验招募吸 一个三十岁癌症青年的生存图鉴
癌症资讯呼临床试验招募吸 一个三十岁癌症青年的生存图鉴一个周末的下午,火辣的阳光烧烤着地面,家人出去买东西了,森凡自己在家守着女儿午睡,顺便琢磨周末要去哪里溜达。下礼拜就到术后三个月复查的时间了,这是手术后第一次大考,癌症资讯他心里还是有点忐忑。
没等森凡反应过来,鲜红的血就从一滴一滴,变成了一股连续的粘稠液体,如同拧开了水龙头,喷涌而出。
森凡赶紧拿了一坨纸塞进鼻孔,用手使劲捏住鼻子,嘴使劲地喘气。一切都是徒劳,他终于意识到,这次不是一般的流鼻血,因为几分钟过去了,血还在哗哗地流,根本止不住。森凡一直捏着鼻子不敢松开,结果大股的血直接倒流进了嘴巴,很快嘴里也包不住了,血就从嘴角溢了出来,很是吓人。如果这时候有人拍照,他肯定像极了刚饱餐一顿的吸血鬼。
森凡顺手从桌上抄起一个茶杯,把血吐了进去。很快这个茶杯就装满了,再换一个杯子,又满了。森凡匆忙冲到厕所,干脆拿了个脸盆来接。盆里剩了一点水,血滴进去,很快散开,成了一朵绽放得有些瘆人的红睡莲。
在恐慌情绪的支配下,森凡完全失去了逻辑思考能力,满脑子只想着不能让血流得到处都是,但忘记了更重要的事儿,比如,打电话。他就这样坐在地上,眼睁睁看着血从鼻子和嘴里不断地滴到盆里,嘀嗒,嘀嗒,嘀嗒……
他脑袋越来越重,感觉越来越疲倦。从确认癌症到现在,森凡第一次觉得自己真的要死了。
他后背靠在沙发上,努力抬头仰着脖子,想让血流得慢一点。房顶的吊灯散发出橘黄色的光,在森凡迷糊的眼中慢慢幻化成了炙热的阳光,脑海里浮现出小时候在甘肃外婆家,和小伙伴在大片的玉米地里捉迷藏,玉米叶子正好遮住了正午狠毒的阳光,只是透过缝隙投射出一些斑驳的光点。一个小小的光点正好照到自己的手背上,像是一只笨拙的小蚂蚁,森凡另一只手想去抓住它,小蚂蚁又瞬间爬到了另个手背。
森凡静静地蹲在比两个自己还高的玉米秆子下面,一口大气也不敢出,远处传来同伴拨开密密麻麻的玉米秆找人的声音。所幸,小伙伴没发现自己,反而越走越远了,心里不免有点得意。仰头往上看,每根玉米杆的顶端都有一串金黄的穗子,像倒着插了一把小扫帚。森凡当时心想:我一定要长高,去摘最上面的玉米来吃!
森凡又突然想到了女儿。小家伙已经一岁半了,会说很多话,最爱说的就是“我不要”和“臭爸爸”。每天早上醒了以后,总是不等大人穿衣服,自己就从床上滑下来,光着脚丫跑去客厅找乌龟玩儿。看到森凡冲了一杯美式咖啡,女儿抱着爸爸的腿非要喝,但刚舔了一口,就哇地哭了起来,又好气又好笑。她长大了会是什么样子呢?
刚想到这里,他突然眼前一黑,瞬间失去了意识,一头栽了下去,脑袋狠狠地撞在桌角上。
等到家人从外面回来,一开门,屋里的场景直接把她们吓愣了:屋里到处都是血,墙上、地板上、沙发上……桌子上还摆着满满两杯血,地上还有一个打翻的“血盆“。
家人赶快打了120。不到十分钟,救护车就到了,森凡被送进了医院急诊科。所幸他在去医院的路上就醒了,应该是没有性命之忧。
医生发现鼻腔内有个明显的伤口,周围的组织有点僵硬,可能和以前放化疗造成的粘膜损伤有关。医生三下五除二就把伤口缝了起来,流血算是止住了。与此同时,他们在鼻子里发现了点别的东西:一个很小的疙瘩。
听到小疙瘩,森凡和老婆心里都咯噔了一下。从急诊被放出来,他们没有停留,直接就打车去了专科医院。老王再次在无麻醉情况下取了一些样品来活检。过了3天加急结果出来,果然,又是肿瘤细胞!
拿着第二次复发的病理报告,森凡和老王四目相对。停了几秒钟,森凡说了心里最大的疑问:“是上次手术没切干净吗?”
老王的技术一如既往地无可挑剔。肿瘤拿掉后,几个月过去了,再也没有流鼻血,复查也没有异常,森凡和家人悬着的心才慢慢放了下来。
两次复发,虽然都发现得早,并不致命,但还是让一向乐观的森凡开始紧张,他迫切地想知道为什么没治好。身边有人给他念叨,说肯定是因为放化疗导致免疫力受损,所以总有个别癌细胞残留,最后卷土重来。
森凡先去了知名的患者论坛“螃蟹之家”(癌症和螃蟹两个词拉丁文都是Cancer),发出了第一条信息:“手术后吃什么能提高免疫力?”
没想到这个操作直接打开了潘多拉魔盒,他的信箱瞬间被塞了几百封私信,仿佛全世界所有保健品销售代表都来了,好像只要是能进嘴巴的东西,都能提高免疫力。
当看到“长寿之乡童子尿,富含尿激酶,能快速溶解肿瘤细胞,快递包邮“的时候,他终于崩溃了。只要学过高中生物的都会知道,酶属于蛋白质,如果童子尿里有很多尿激酶,那这个孩子应该是肾有问题了……
也有不要钱的热心病友来分享各种“秘方”。比如,有个大哥天天在家吃蚯蚓,因为他深信蚯蚓体内有神奇物质:“你想啊,蚯蚓吃的都是腐烂的东西,里面肯定很多致病的细菌病毒,但蚯蚓从来不生病,也不得癌症,对吧!这说明它体内绝对有强大免疫力!”
一想到吃这种软不拉几的环节动物门寡毛纲的陆栖无脊椎动物,森凡就有点恶心。而且,你怎么知道蚯蚓就不生病,它得病了也没有医院去啊?!别说生病,即使死了,不就直接烂在泥里当肥料了么?
拿着一大堆网上的信息举棋不定,森凡找了一个搞免疫学的教授咨询。教授说,提高免疫力关键就八个字:锻炼身体,均衡饮食。
但钱其实还是花了,只是不在保健品上面,而是在健身上面。森凡觉得总得做点啥,不然心里不踏实,所以他去报了一个健身班,一个肌肉男,带着一帮心思各异的非肌肉男一起做运动。其他男人健身的时候,心里想的可能是,如何弄出六块腹肌,搭讪妹子;森凡心里想着是,如何激活免疫系统,弄死癌细胞。
除了锻炼身体,还有均衡饮食。他在网上翻了半天,非常失望,因为绝大多数关于癌症患者饮食的书都是标题党,内容基本是玄学。直到翻到一本《癌症康复者饮食指南》,是专业的营养师写的,里面充满了大量数据和参考文献,着实让森凡这个理工男大呼过瘾,他没想到吃也可以搞得这么科学,看得津津有味。
丈母娘误会了,还以为女婿这榆木疙瘩终于开窍了,赶紧把《食疗治万病》从书架上搬下来,家里从此每天都萦绕着各种补品炖汤的香味。
森凡倒也不反抗,每次都乖乖地喝:家人的爱是无价的!只要没毒,多喝水总是好的。
身体状态一天天在变好,仿佛是为了刻意给自己打气,森凡早早就把10个月后的全家春节出游预定了。
他选择了自己一直很想去的冰岛,一个冰与火交融的国度。他计划从雷克雅未克出发,租辆越野车,载着家人用10天环游全长1332公里的一号沿海环岛公路。一路走一路玩,没有目的地,就是享受路边的风景:冰川、热喷泉、活火山、苔原、雪峰、荒漠、瀑布……
白天,从长满苔藓的火山熔岩踏上万年冰川,或者开到最南端的海岬,站到悬崖边,看黑沙滩和白色浪花的强烈撞击,据说会有世界尽头的感觉。到了晚上,找一个远离人类城镇,没有灯光污染的野外,大地为床,铺上一张毛毯,裹着羽绒服,贴上暖宝宝,躺在上面看绿色的极光像钢琴键一样跳动,想想就很惬意。
森凡对自己的安排很满意,机票、酒店、租车,逐一下了单。一切准备就绪,坐等春节到来。
时间一天天过去。就在离春节只剩一个多月,森凡全家都对旅行翘首以盼的时候,万万没想到,在一次普通的复查中,医生发现森凡的鼻咽癌第三次复发了。
听到“复发”两个字,森凡内心感到一种前所未有的紧张、不安、绝望,还有愤怒。这些情绪远远超过了自己刚知道得肿瘤的时候。
久病成医,看了这么多指南和论文,他心里非常清楚,每一次的肿瘤复发,都意味着治疗难度提升,以及生存率的降低。如果说最开始自己有70%的机会被治愈,那随着一次次的复发,这个数字已经越来越低了。
虽然医生总是说,统计数字对个人并没有太大意义,因为对个体而言,不是0就是1。但森凡骨子里就相信概率和统计,他陷入了负面的思绪,脑袋里有一个声音开始不断地质问:为什么是我!?
老王依然用他惯有的稳重而略带沙哑的语气说,如果愿意,他可以再做一次手术。
他不是怕手术,也不是不相信老王的技术,而是怀疑他的癌细胞,是否注定是永远切不干净的?但如果不做手术,还有别的办法吗?难道要回去化疗?自己还吃得消吗?
从门诊出来的路上,森凡如同灵魂被抽空了一样,面如土色,眼中也失去了往日的光彩。他心里一直在想:面对癌症,难道自己真的输了?
在医院门口等车的时候,他看到一个外地来的男人正对着孩子吼。小女孩闹着要吃冰激凌,一屁股坐在地上开始打滚,不买就不走,男人手里拎着大包小包,在大医院人生地不熟,东张西望很着急,自然没有好脾气。他像抓小鸡一样一把拎起女孩,一巴掌扇到屁股上:“就知道吃!都TMD生病了还吃!”
看到这一幕,森凡突然想起自己女儿,加上胸中一口气正无处发泄,他像睡醒了一样,立马冲过去把女孩拉开,气势汹汹地对男人说:“买个冰激凌怎么了?打孩子算什么?这是违法的!”
男人没想到会横空杀出来一个管闲事的,也搞不清楚这人是便衣保安还是啥,一时语塞,只能气急败坏地拉着小女孩走了,嘴里嘟囔着:“神经病,关你屁事!”
回到家里,森凡一言不发,没有吃晚饭就直接把自己关进了书房。他从打印机抽出了几张白纸,开始写遗嘱。
先分财产。房子留给了太太,其它钱和各种投资一分为二,留给了父母和女儿。真到了这个时候,他突然发现,自己对财富没有任何留恋。他最担心的事儿,是刚懵懂的女儿,长大后完全不记得自己。
想到这里,森凡决定给女儿写信。他写得极快,三封信,写给女儿的三个生日,一封比一封长,似乎想把未来几十年的话一口气倒出来。一边写,森凡脑子里就一边浮现出女儿长大的模样。
“宝贝,5岁生日快乐!如果妈妈正在给你读这封信,那么爸爸已经不在了。对不起,我没能陪你长大。爸爸尽了最大努力,但世界上总会发生一些不好的事情,我们控制不了,只能学会接受……虽然时间太短,但你给爸爸带来了很多快乐,你是个很棒的小朋友,爸爸为你骄傲……”
“宝贝,10岁生日快乐!一定要爱妈妈啊!如果有时候妈妈脾气不好,吼了你,不是因为她不爱你,而是因为对她而言,过去几年的生活真的很不容易。学校好玩儿吗?谁是你最好的朋友呢?我猜是个和你一样爱笑的小女孩。要好好学习,世界上有好多有趣的事儿等着你去解密呢……爸爸祝你永远快乐……”
“宝贝,18岁生日快乐!你应该很快就要去读大学了。不要只闷头学习,有时间多看书,各种各样的书。比起考试分数,认识真实世界更重要。要包容和你观点不一样的人,不要做人身攻击。生物的多样性是地球美丽的源泉,观点的多元化是社会进步的阶梯……有机会一定要谈谈恋爱,男生女生都行。一定要注意安全,不要和男生去参加那种喝酒太多的聚会,总有人想把你灌醉后做些你不愿意做的事情。记得打HPV疫苗……对了,有机会一定要去一次冰岛,听说那里很漂亮……爸爸祝你永远幸福……”
写完这三封信,森凡深深地吸了一口气,把写的东西折好,准备找一本书夹起来。扭头一看,书桌上正好躺着一本朋友送来,还没来得及拆封的新书《当呼吸化为空气》。
听说是一个叫保罗的美国年轻神经外科医生突然被诊断晚期癌症,生命的最后一段日子里,他把对人生最真实的感悟写成了这本书。这是一本薄薄的小书,但网上这本书评分很高,据说比尔·盖茨看完都哭了。
森凡随手翻了几页,当看到第84页的时候,他愣住了,突然起了一身的鸡皮疙瘩。
“在往后的生命中,你会有很多时刻回顾自己的过去,罗列出你去过的地方,做过的事,对这个世界的意义。我衷心希冀,你一定不要忘了,你曾经让一个将死之人的余生充满了欢乐。在你到来之前,我对这种欢乐一无所知。”
接下去的一个礼拜,森凡每天都泡在网上,想搜索鼻咽癌治疗的最新资讯,但一无所获。鼻咽癌方面的新研究很少,而中国、美国、欧洲的指南,他早就看过了,无非就是放疗、化疗、同步放化疗,和前两年也没啥区别。对于三次复发以后怎么办,也没有什么特别的建议。
森凡陷入了死胡同。他失眠了,早上起来脑子很昏沉,用手轻轻一抓,指缝中留下了一把头发。
又过了两天,就在森凡几乎决定要回去再次接受手术的时候,事情突然有了转机。
在森凡的大学校友群里,有个老家在河南太行山脚下的师兄,突然得了晚期食管癌,骨转移肝转移,而两个孩子都还小,所以他的同学正在积极募款。大家在里面七嘴八舌地推荐各种专家和方法,有人随手转发了一篇笔名叫“凤梨酥”的癌症生物学博士写的文章,说美国出了一种全新的抗癌药,晚期患者都可能治好!
这并不是森凡第一次看到这个名字。事实上,肿瘤第一次复发后,就有朋友给他提过这个药。
森凡那会儿还和朋友开玩笑:“PD-1该不会是‘浦东1号’的缩写,阿拉上海人搞的么?”
当时的他一心只想找老王做手术,加上这个药当时在中国大陆也买不到,所以就根本没考虑。
凭森凡的学习能力,很快就搞明白了,PD-1和浦东没半毛钱的关系,而是一种被称为“免疫治疗”的新疗法。据说和别的抗癌药不同,这种通过静脉注射的药,并不直接杀死癌细胞,而是曲线救国,依靠激活患者体内自身的免疫系统来攻击癌症。
2014年,已经有两款PD-1抑制剂在美国上市了。名字太长记不住,中国患者习惯把它们一个叫O药,一个叫K药。有人叫它们OK组合,有人叫它们KO组合,总之都有一种美好的期待,希望能把癌细胞击毙了。
但是森凡搜遍网络,都没有找到一个关键问题的答案:免疫药物到底能不能治鼻咽癌?
如果没有数据,盲目去试就是一场豪赌。森凡不喜欢赌博。他再次去找老王,但老王说他是外科医生,这些药不熟,给他推荐另一个内科老王医生(缘分啊!)。
内科老王没有拐弯抹角,直接给了他一针强心剂:“你这种情况,我推荐去试一试。成功率不知道,但我已经有病人用过了,有几个效果还不错!”
从内科老王门诊出来,森凡就下定了决心:不做手术了,去香港尝试免疫疗法!赌一把!
他最终找到的香港主治医生姓陈,是一个40 来岁,戴着黑框眼镜的斯文男青年。陈医生仔细看了森凡以前的治疗经历和影像资料,对外科医生老王的手术技术是万分钦佩,说从没见过这么干净完整的鼻咽癌手术。他也同意森凡的判断:多次复发,说明有看不到的癌细胞广泛存在。光靠手术已经很难再根治了,需要综合的治疗。免疫治疗是其中的一种选择。如果不行,再想别的办法。
好消息是免疫治疗对鼻咽癌确实是可行的。广东、香港和东南亚是全球鼻咽癌最高发的地区,他已经遇到了很多患者,手上已经有成功的例子。
坏消息是面对复发的鼻咽癌,单独用免疫治疗,有效率也就只有20%左右,这比森凡想象的低了不少。
听完这句话,森凡就不纠结了。不管20%的概率听起来怎么样,既然自己选的医生有信心,那就全力以赴。
到了医院,照例是一堆检查。除了以前医院常做的那些,陈医生还给他抽血做了一个EBV病毒检测,据说是一种最新的鼻咽癌肿瘤标记物检查。
正常人的这个数值应该是0,森凡测出来数值是185。医生说算是个好消息,因为如果是晚期转移的鼻咽癌,这个数值能到2000以上!185,说明复发的肿瘤应该还是局部的。
基于这个数据,陈医生提出了一项个性化用药的建议,就是提高频率,但降低每次的剂量。从通常的每3周一次,改成每2周一次,药物只用一半的剂量。
陈医生解释说,这是他个人的经验。这样用副作用可能更小,而且因为每次只用一半剂量,还能省25%的药物费用。考虑到这药要卖3万多人民币一支,确实不是一笔小数目。但这也意味着,自己每两周就得在上海和香港之间打“飞的”来回一次。
2017年的那个春夏之交,顶着放化疗残留的心慌和恶心,“鼻血事故“带来的恐惧阴影,和几次复发后的身心疲惫,森凡正式开启了上海往返香港的免疫治疗新征程。
第一次去香港用药,返程的时候就遭遇了台风,航空管制让大量飞机被取消,森凡和老婆俩人被迫滞留在香港机场两天两夜。他们本来抢到了一张凳子,但后来让给了一个带着孙子去上海探亲的老婆婆。晚上俩人只能躺在机场光溜溜的大理石地板上,和衣而睡。夜深了,森凡望着穹顶外的大雨滂沱,感觉自己就像风雨中飘摇的风筝,命运不知道拽在谁的手里,也不知道还能坚持多久。
陈医生早就提醒过森凡,PD-1抑制剂也是药,是药三分毒。很多人没事儿就喜欢吃点啥来提高免疫力,搞得好像免疫力越高越好,但殊不知过犹不及,免疫最关键的是平衡。PD-1药物把全身的免疫系统激活太多也可能带来问题,如果不小心导致了严重心肌炎,甚至可能要命。
对森凡而言,免疫治疗带来最难受的副作用就是连续不断地咳嗽和身上瘙痒。尤其是咳嗽,经常让他一宿一宿都睡不着。怕吵着卧室里的孩子,只好在客厅沙发上将就一下。
但他倒是挺乐观:“3万块一支的药,如果一点副作用都没有,我会怀疑是假的。”
台风过去,跟着的往往是艳阳天。在遇到了无数挫折后,森凡的命运终于出现转机。
第一个月,肿瘤标记物没有变化,还是180,第二个月,变成了170,但第三次治疗后,奇迹出现了,数字一下子降到了15!
一时间他不知道怎么反应。突然,前面所有的压力,所有的心酸,所有的委屈都涌上心头,他顾不得面子,坐在诊室里,捧着这张纸放声大哭。
在诊室坐了许久,森凡的手都依然在抖,他反复看着15这个数字,心情久久不能平复。在去机场的路上,他拨通了在上海留守的老婆的电话,听到这个消息,对面沉默了两秒钟,好像在找一个合适的词来回应,最终,电话那端只传来一声尖叫:“啊!……”
睡在妈妈隔壁小床上的那个小女娃,刚进入梦想,猛地被这声尖叫吵醒了,哇哇大哭。老婆赶紧把电话放到免提,抱起孩子,一边摇一边说:“不哭不哭,是爸爸要回来了!”
但接下去的几个月,肿瘤标记物一直停留在15这个数字上,没有继续往下降。这让森凡有点忐忑不安,难道说已经有肿瘤细胞耐药了?
直到免疫治疗进行到第6个月,森凡从表情神秘的陈医生手里拿到一份新报告。这次,血液中的肿瘤标记物第一次彻底清零了!
按照医生的建议,森凡在接下去的一年半继续往返香港用药,春夏秋冬,风雨无阻,直到用满两年。2019年夏天,森凡的治疗正式结束了。
森凡不是个例,而是一个先行者。在他结束治疗三年后的今天,免疫药物已经在鼻咽癌治疗中广泛应用,中国也有多款药物上市,患者再也不用跑到香港去用药了。
从2014年第一次开始放疗和化疗,2015年第一次复发,2016年第二次复发,直到2017年第三次复发,森凡从天之骄子,掉进了一个自己从未预料到的漩涡。但他从未怨天尤人,通过不断学习,积极和医生沟通,并在关键时刻勇敢做出选择,加上一些运气,他完成了看似不可能完成的任务。
森凡的肿瘤治愈了吗?没人知道。但森凡很满意自己现在的状态:走一步,看一步,每一步都算数。
但他最大的事业,是和志同道合的好朋友一起募集了上千万资金,成立了一个慈善基金会,致力于推动鼻咽癌的新药研究。他自己当上了理事长。
他是新药的受益者,但能从免疫治疗获益的的患者依然还是少数。只有坚持推动科研,才能给更多的人带来希望。
在募资时候,他总会讲到自己的故事,说希望所有鼻咽癌患者都能被治好,最好不再需要放疗和化疗。每次说到这里,他都忍不住摸一下自己的鼻子。
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