慢性病不仅仅是改变生活。它可以吞噬一个人的自我意识，作家梅根·奥罗克RI 15 说。然而，作为《纽约客》的频繁撰稿人和《耶鲁评论》的编辑，她在她的新书《看不见的王国：重新想象慢性病》中记载，我们可以恢复个人自主权和尊严，同时通过以下方式在公共卫生和认知方面开辟新领域诚实、清楚地讲述患者面临的挑战。

　　奥罗克在 7 月 26 日与奥林工程学院心理学教授兼首席学术官Jonathan M. Adler的虚拟拉德克利夫图书讲座中谈到了治疗后莱姆病综合征和长期 COVID 等疾病对个人和社会的影响和剑桥健康故事合作组织的联合主任。讨论从阅读 ORourke 的著作开始，结合了回忆录和研究，记录了她自己与自身免疫、遗传和蜱传疾病的斗争，以及加剧这些疾病的社会问题。

　　她选择了一个重点关注这些诊断的难以捉摸的摘录，慢性疾病她承认让患者“被看到”和相信是很重要的。她说，长期以来，自身免疫性疾病一直被认为是虚构的或纯粹的心理疾病。肿瘤她解释说，部分原因是症状的性质不断变化，这很难解释。“抱怨疲劳听起来像是一种道德弱点，”作者说。

　　讨论开始后，阿德勒承认患者在被信任方面面临的挑战。他称其为“身份盗窃”，描述了人们“失去对生活的叙述权威”时的“抹杀”，部分原因是许多人在寻求帮助时面临医学界的怀疑。

　　ORourke 表示同意，并指出对她来说，身份转变比“好吧，我不能再跑了”更深刻。随着她的症状起伏不定，她看到医生开始怀疑，这助长了她自己“非常痛苦”的自我怀疑。她回忆起质疑自己的看法：“每个人都会处理这种痛苦，而我只是没有破解它吗？”

　　尤其是在阿德勒所说的“我们高度个人主义的社会”中，患有慢性病的人可能会对自己感到难过。奥罗克说，即使是“自身免疫”这个名字也使问题更加严重。“我们可以说，‘免疫系统开启了身体的组织’，但我们谈论的是这种自我概念。” 她指出，这常常让患者对“汽车”——自我——部分感到疑惑。

　　她说：“与其考虑不断上升的化学品、工业化的食品系统、贫困和种族主义等慢性压力源，”患有自身免疫性疾病的人常常担心“我自己一定有一些不真实的东西”。

　　着眼于这种“隐形”疾病的更广泛影响，作者讨论了对它们进行性别化和种族化的方法。她回忆说，作为一名年轻的白人女性，她经常被告知她很好，因为她很瘦，而且胆固醇含量低。她指出，女性的症状历来被忽视，指的是弗洛伊德的方法：“如果我们无法弄清楚你出了什么问题，那么问题就出在你身上。”

　　对于有色人种患者，这种不尊重被放大了。此外，种族主义本身不仅在医疗保健方面，而且在人们的基本健康方面都发挥着巨大且往往未被承认的作用。正如 ORourke 所说，“许多年轻的黑人女性在分娩后死亡。其中一些与[不平等的]治疗有关，其中一些与种族主义的压力源如何实际塑造你的免疫系统有关。”

　　阿德勒接着谈到了关于疾病的书籍应该以某种方式具有救赎性的历史先例：“如果你一定要生病，至少可以通过你的疾病得到改善。” 这对于那些疾病可能永远无法治愈并且病情可能会随着时间而改变的人来说尤其具有挑战性。“当赎回感觉不是一个可行的选择时，人们应该如何处理无法赎回的问题？” 他问。

　　ORourke 提供的一种方法是将焦点“从寻找救赎的个人转移到我们集体询问我们可以改变哪些条件以使救赎叙事成为可能”。

　　她建议问：“我们能做些什么来让患病的人达到心理健康的基础？” 这样的问题可以追溯到她对“接受疾病”的了解。

　　“诊断不是结局，”奥罗克说，解决了这些疾病的混乱性质——并写下了它们。“这是一个新的开始。” 当被问及看护者可以做什么时，她强调了认可和接受的重要性。“有时你只需要被看到和验证。你需要一个教练。自己很难做到。有些人需要严厉的爱，有些人需要善解人意的倾听。

　　“我写这本书的原因是为了帮助人们相信自己，并为体验提供语言，以便家庭成员和医疗保健人员能够阅读，”她说。返回搜狐，查看更多科企岛：面对慢性病的挑战，慢临床试验招募性疾病