临床试验招募大数据“出手”慢性疾病
肿瘤我国慢性病防控形势不容乐观。数据显示,目前我国以心脑血管疾病、癌症、慢性呼吸系统疾病、糖尿病等四类疾病为代表的慢性非传染性疾病,导致的死亡人数占总死亡人数的88%,导致的疾病负担占总疾病负担的70%以上。“可以说,没有慢性病防控的成功,就没有‘健康中国’的实现。”近日召开的智云慢病大数据中心启动会上,健康报移动健康研究院秘书长罗刚直言。他同时表示,目前,大数据的创新应用会助慢性病防控一臂之力。
大数据对于慢性病防治价值几何?这条可能的通路又存在哪些阻碍?罗刚表示,目前,慢性病防治领域存在数据孤岛、信息非标准化等问题,而打通慢性病的行业数据,不仅是这一领域发展的迫切需求,也是实现“健康中国”的重要保证。
慢性病最重要的环节在于预防与管理,而管理的重点在于大数据。和几千家医院有合作经历的智云健康创始人匡明发现,每家医院的数据都“长”得不一样,疾控方面的数据是一套,医保又是另外一套。“还以糖尿病为例,中国到底有多少确诊了的糖尿病患者,到底有多少患者接受了合理的治疗?这样的问题不同的部门有不同的数据源,但却没有一个非常权威、准确的分析。”匡明说,因此需要推动临床数据研究的标准探索,把很多基础数据标准化,从而推动更多的临床研究。
此外,慢性病的整个疾病周期非常长,匡明举例说,糖尿病、高血压的患病、治疗周期都很长,常常以十年计,现代医学对类似慢性病的治疗不仅靠医生,还要靠数据,尤其需要历史数据,“但目前不管是在数据采集、数据标准化以及数据的二次结构化之后的输出,都存在薄弱环节”。
原国家卫生部疾病预防控制局副局长孔灵芝进一步表示,只有在标准化的基础上获得真实有效的数据,精细化分析,有针对性地采取措施,才能对慢性病预防管理进行有效指导。
慢性病也被称为慢性非传染性疾病,指长期的、不能自愈的、也几乎不能被治愈的疾病,心脏病、中风、癌症、糖尿病等慢性病是迄今世界上最主要的死因。
此次启动会上公布的相关数据令人揪心:全国慢性病确诊人数为4亿;慢性病在疾病负担中占比68.6%;心脑血管、肿瘤、糖尿病发病率呈现上升趋势,其中,我国成人糖尿病患者已接近1亿……
对于慢性病,“一块钱的预防相当于七块钱的治疗”。1986年,研究人员依据1985年国际糖尿病标准,从黑龙江省大庆市遴选了577名糖耐量受损人群。其中,438名被分配到干预组,138名被分配到对照组。干预组又分为饮食干预组、运动干预组、饮食和运动干预组。在进行6年的生活方式干预,又经过30年的随访后,研究团队对参与者进行了结果评估。这项历时几十年的糖尿病预防研究,被认为是世界上第一项证明生活方式干预能预防糖尿病的研究,佐证了慢性病预防的重要性。
上述研究产生了大量的研究数据,也让业内人士关注、慢性疾病思考慢性病数据的应用问题。作为糖尿病大国,中国有全世界约1/3的糖尿病患者,巨大的患者数背后是巨量的数据,如果可以将数据用于监测、预防、提高早诊率,对于患者的早发现早治疗很有意义。
国务院印发的《中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)》明确指出,要加强行为和环境危险因素控制,强化慢性病早期筛查和早期发现,推动由疾病治疗向健康管理转变。
北京大学第一医院心脏中心主任霍勇接受采访时表示:“所有的慢性病只要管理就能有效,但目前还没有有效的手段。慢性病的防和治应该是一个连续的过程,而目前医院内的治疗与后续管理、基层防控等还没有连在一起进行全程管理。”这其中,数据没有统一管理应用是重要原因。
“我们不光是要收集数据,也要把清洗、结构化数据的机制定义好,同时还要反向支持临床的疾病研究、疾病治疗,支持相关新药的研发,支持疾病的保险等等。”匡明表示。
据报道,腾讯就曾与深圳市福田区慢性病防治院合作,通过微信定期追踪用户,实现自助建档、测量自动上报、量表自动采集的疾病自动化看护,将患者的个人信息形成电子档案同步疾病信息中心并线上随访;有效展开慢性疾病危险因子监控与预测,通过大数据分析,预测并发症的发生趋势,大幅提升慢性病防控效率与效果等。
在中华医学会糖尿病学分会主任委员朱大龙看来,大量的标准化数据至少可以在两个层面发挥作用,一是国家层面可以依靠数据系统进行决策,二是临床工作者可以参考大数据反映出的人口分布、治疗状况、流行病学特征等。
“有了这样的大数据以后,我们可以精细化分析疾病的特点,有针对性地采取措施。”孔灵芝举例说,中国慢性病过去在区域分布上存在明显不同,农村低于城市,但如今城乡、南北都没有太大区别,不同时期的数据信息则会为防治策略提供指导。
“更多移动的监测数据不仅能作为个体的健康指标,做治疗效果、健康效果评估,还能作为诊疗工作质量的评估。”孔灵芝说,不仅节约资源,还提高了管理效率。
匡明同样表示:“有了数据的支撑,从政策的方向、资源的分配,甚至是主要问题的发现,都有了很强的线索,可以极大提高效率。”
此外,慢性病从治疗到管理,对药物具有很大的依赖性,药物是慢性病管控的重要组成部分。“治疗一种慢性病,有没有更好的药、更新的药,达到更好的治疗效果;或者发现慢性病患者存在基因层次上的缺陷,需要对此研发新药,进行治疗手段创新,而这些都不会从天上掉下来,需要有数据进行研发支持和治疗指导。”匡明说。
慢性病是一个长期累积性的病变,很多慢性疾病不仅局限于药物治疗,还需要生活方式的干预、管理。对此,朱大龙表达了期待:将来应该将预防疾病和大数据相结合,有针对性地提供疾病预防知识,从儿童抓起,预防超重、预防肥胖,这样的措施对糖尿病、高血压等慢性病都能起到很好的预防作用。
战略支援部队特色医学中心主任顾建文也表示,加强慢病防控关键是要把“要我健康”转变为“我要健康”,让健康成为一种习惯;同时,强化慢性病信息化建设,让不同地区用不同的数据作为健康引导。(崔爽)临床试验招募大数据“出手”慢性疾病